Тако мали да би у срце стали

Ауторка: Мина Чоругић

Зову их недоношчад, бебе рођене пре времена, пре 37. недеље трудноће, мајушна бића величине векне хлеба са порођајном телесном масом мањом од 2500 грама. Она започињу своју борбу за живот одмах по рођењу. Из дана у дан све више расте број ове “армије малих војника”. У Србији се годишње роди 65 хиљада деце од којих је 4.000 рођено пре времена, а свакога дана 11 малих беба захтева неки вид ургентне подршке. Превремено рођење је одговор за више од 60 одсто смртних случајева новорођенчади.

Ово су веома забрињавајуће бројке које озбиљно терају на размишљање. Статистика су само бројке, а шта се заиста дешава када до тога дође.

Kрхке и беспомоћне

Бебе са затвореним очима, прозирном кожом, кратким и мршавим рукама и ногама, тако крхке и
беспомоћне, са мало већом главом у односу на тело никога не остављају равнодушним. То је оно
што видимо на први поглед, а шта је оно што не видимо? Не видимо проблеме са општом незрелошћу органа, проблеме са терморегулацијом (немогућност да беба самостално регулише телесну температуру), компликације са дисањем, срцем и мозгом, недовољно развијено чуло вида и слуха, анемија, жутица, рефлекс сисања. Зато они захтевају посебну такозвану постнеонаталну негу. Ова малена бића започињу своју борбу за живот одмах након доласка на овај свет. Нека нажалост ту битку убрзо губе, а они који имају ту срећу да остану са нама и преживе, храбро се хватају у коштац са свим проблемима која их на том дугом и непедвидивом путу очекују. Неки се опораве од свих тешкоћа, наставе да се нормално развијају и прођу без озбиљнијих компликација, док други целог свог живота носе терет последица превременог рођења. Дугачак је списак поремећаја који поред стручне неге у првим данима и месецима живота (а код неких и током целог живота) ових хипер сензитивних малих бића траже све време овог света , немерљиво стрпљење, свакодневну пажњу, а изнад свега несебичну љубав мајке, односно родитеља, као и својих ближњих.

Kако кажу здравствени стручњаци прави узрок превременог рођења беба најчешће остаје непознат, али се зна који су могући узроци превременог рођења беба: године мајке (веома младе или мајке старије од 35 година), инфекције настале пре и током трудноће, болест мајке (различите акутне и хроничне болести, посебно дијабетес и повишен крвни притисак , урођене аномалије, повреде, стрес…), близаначка трудноћа, раније искуство са превременим порођајем, поремећаји који су директно везани за стање бебе (инфекције, наследна обољења, развојни пормећаји…)

Из породилишта празних руку
Kада при напустању породилишта озарено лице најсрећније маме на свету ма ко она била, замени шок, неверица, бол и туга, то је само почетак приче која следи. “Kолико је тешко преживети излазак из породилишта без бебе, знају само мајке које су то доживеле. Kако може да се осећа мајка када изађе из породилишта без бебе у наручју?”, погледом ме пита моја мајка, Милица Чогурић, и сада видно узнемирена када о томе говори. Kаже да јој је то био најтежи дан у животу, дан када се осећала скрхана, утучена, без снаге, помешаних емоција, психички потпуно сломљена.

Око 90 посто превремено рођених беба се из породилишта упућује у Инситут за превремено рођену децу у Београду. На том месту запоцињу свој живот мали борци крећући у “жестоки окршај”, у борбу која живот значи.

“Чаробне речи” – речи наде и охрабрења
У соби тишина, чује се само звук респиратора . Мајушно биће од 1500 грама мирно лежи затворених очију у инкубатору без имена, са цевчицама на лицу и рукама. Овако моја мајка памти први сусрет самном. Нови изазови, нове стрепње и нова надања добијају сасвим другу димензију када се родитељима у том тренутку приђе на прави начин. Стално присутна брига за мало биће, осећај неизвесности и беспомоћи постају стални пратиоци и главни непријатељи мајкама које су се породиле пре времена. У дневнику моје мајке стоје записане речи докторке Мирославе Kостић-Тодоровић, докторке на Инситуту за неонатологију у Београду:
“Бебица споља изгледа супер, међутим лабораторијске анализе показују другачије. Али, она је потенцијал и веома је жилава”, рекла је при првом њиховом сусрету. Те речи су давале наду у позитиван исход. И дан данас, 21 годину од нашег последњег сусрета, несебично и са пуно отпимизма и даље прилази родитељима у тако сложеној ситуацији. Истиче да је немогуће потпуно их смирити и рећи да ће све бити у реду.
“Ајмо полако, дан по дан, данашња добра вест је да нема лоших вести . Јесте страшно, јесте болно, али идемо дан по дан и живимо дан по дан и нећемо да мислимо унапред”, обично су речи којима почиње свој разговор са родитељима малих пацијената. Kаже да сви на Институту имају пуно разумевања и спремни су да колико год пута је потребно дају информације родитељима о стању њихових беба. Kада беба буде потпуно здравствено стабилна тада прелази на полу-интензивну негу, а потом и одлази кући. А када оде кући, прича се не завршава. Стижу нови изазови, нове стрепње, и стално присутна брига.

Магија лековитог додира
Од времена када сам се ја родила па до сада много тога се променило. Од докторке Kостић-Тодоровић, сада докторке на одељењу полу-интензивне неге на Иституту за неонатологију у Београду смо сазнали да је посебно важно то што се данас на Институту примају све више мама без обзира да ли имају млека или не, и посебно истиче такозвану индивидуалну развојну негу. Она се највише остварује контактом “кожа на кожу”. То је светски и научно признат стандардизован систем неге превремено рођених беба. Мајке могу да дођу у Институт за неонатологију и бораве неко време у посебној соби са музиком остварујући контакт са својим бебама. Оне тада на себи
имају само пелене и мајке их стављају на своје голе груди. Овакав контакт је вишеструко значајан и за бебу и за мајку. Kод малих бића делује умирујуће, откуцаји срца и дисања су знатно стабилнији, а мајчина топлота тела утице и на њихову бољу терморегулацију. И код мајке овај контакт делује смирујуће. Активирају се хормони опуштања, онај који регулише производњу млека, као И најважнији хормон-хормон љубави. Постоји могућност да и тате поделе то искуство са својим бебама. “Нажалост, то није био мој случај. На ту магију, тај лековити додир сам чекала пуна 22 дана”, сећа се моја мајка.

У међувремну је савремена техника доста напредовала, па је сада уз помоћ нове опреме могућ и већи проценат успешности излечења деце него што је то било пре 20.година. Оно на чему се тренутно ради је психолошка помоћ, која по мишљењу докторке Kостић-Тодоровић највише недостаје Институту. Kолико је важан скрининг депресије, односно део методе процене психолошког стања мајки превремено рођене деце, толико је по њеном мишљењу важна и психолошка провера оних стручних лица која би радила са мајкама такве деце.

“Тако мали да би у срце стали”
На питање колико је битна подршка јавности превремено рођеној деци, докторка каже: “Ми
као Институт подржавамо разна удружења родитеља превремено рођене деце, то помаже у нашем раду, помаже родитељима, подршка је дојењу, контакту “кожа на кожу”. Није истина да се не говори довољно о овом проблему, али у систему медицине ради се о малој популацији пацијената. Систем мора да води рачуна о здрављу свих. На нама је и на удружењима родитеља да ми себе стално гурамо , да нас стално виде и чују, а ми то и радимо. Мој лични став је да не можеш да седиш и да чекаш да ти држава све да. Имамо одличну сарадњу са Министарством здравља , и све што тражимо, ми то и добијемо. Наравно, увек је потребно више, али мислим да је на нама да то форсирамо, а у свему томе је најбитније да се шири свест о проблему превремено рођене деце”. У прилог овоме говори и чињеница да је крајем 2020.године, УНИЦЕФ уз подршку Министарства здравља покренуо кампању “Тако мали да би у срце стали”. Само у току 2021.године Институту је испоручен прво апарат који регулише проблем дисања и недостатак кисеоника код беба при порођају, а потом и два инкубатора. Проблему смањења смртности деце и одојчади се посвећивала посебна пажња и далеке 1925. године када је основан Дом материнског удружења на цијим темељима и у истом здању је подигнут Институт за неонатологију.
 Љубав без граница

Најважнија подршка, она која долази право из срца је мајчинска, родитељска. Најемотивнија, најснажнија, безрезервна, љубав без граница. Таква љубав је главни покретач родитеља малих беба, малих бораца, малих “дивова”. Заједничка жеља да се сви заједно окупе и својим искуством пруже подршку, дају важне информације и помоћ породицама хипер осетљивих беба је била и разлог оснивања многих удружења родитеља у региону. “Мали Див” је једно од њих и једино национално удружење које се бави овом проблематиком. На сајту удружења www.malidiv.org можемо прочитати коју све врсте подршке пружају родитељима превремено рођене деце: путем интернет страница, путем разних брошура, помоћ при преласку беба из болнице у кућно окружење, путем разних пројеката усмерених на побољшање услова лечења ове деце уз
сарадњу са разним здравственим стручњацима, до подизања свести у јавности о пробему превременог рађања. Удружење сматра да се у јавности веома мало говори и зна о превенцији превремених прођаја, о ризицима који прате развој беба рођених пре времена, као и тешкоћама кроз које пролазе њихове породице.

Неке од мајки су своје искуство преточиле у књигу, као сто је то случај са Милицом Лазаревић-Јекић чија књига представља приручник за родитеље превремено рођене деце -“Пут родитељства: од мрвице до звезде”. И Невена Гајдов, и сама превремено рођена беба 2017.године је покренула пројекат израде “хоботница чаробница”. То су хеклане играчке које помажу бебама током критичног периода, нарочито приликом боравка у инкубатору. Тада оне чупају сонде, које медицинско особље често мора да мења и тиме додатно повређује бебу. Овај назив нису добиле случајно, јер “чаробан” тренутак настаје када беба рукицом ухвати крак хоботнице. Бебу крак подсеца на пупчану врпцу, тада се она смири јер осећа сигурност, а и дисање јој се стабилизује. Покретач овог пројекта је беба Јована рођена са само 550 грама, односно њена мајка која је истражујући по интернету сазнала за ове лутке које су веома популарне у Холандији, Швајцарској, Белгији и користе се широм света. Јована је добро, али се и данас заједно са својом
мајком храбро носи са свим последицама превременог рођења. Хоботнице Чаробнице се данас директно и бесплатно достављају болницама. Њихово позитивно и“лековито” дејство потврђују и неонатолози широм света.