Добра вила, вампир или нешто треће?

Ауторке: Мина Ђукић и Александра Вукадиновић

Због оправданог страха од излагања сунцу, осуђени су на живот у сенкама. Због страха од неприхватања околине, препуштени су на милост и немилост судбине. Они су албино, они су људи попут свих нас, са нешто мање меланина у коси, кожи и очима.

Недовољно информисани о албинизму, људи су склони томе да прокоментаришу нешто непристојно и увредљиво када се са њим сусретну.

Албинизам је аутозомно рецесивно наследно обољење, чији је узрок или потпуно одсуство или недостатак меланина у коси, кожи и у очима. Постоје два типа овог обољења – околокутани и очни тип. Kод околокутаног постоји недостатак стварања меланина односно пигмента који ствара боју у очима, кожи и коси. Особе које имају очни тип имају проблем са видом, односно меланин утиче на развитак ока и саме ретине која је битна за заштиту ока од светлост, објашњава доктор Марко Панајотовић.

Ширењем свести о албинизму и нормализујући га као појаву, Светлана Шлапак, познатија као Суми, даје пример како преокренути животне околности у своју корист.

Не постоје препреке уколико ви сами не поставите препреке и уколико допустите другима да управљају вашим животом и да туђе мисли утичу на вас. Границе заиста не постоје. Да, ја имам отежан вид и не могу да читам истим темпом и истом брзином као други људи, али то не значи да ја нећу узети да читам књигу, да уживам у литератури која мене интересује. Ја мислим да је у животу потребна само позитивна енергија и онда можете све што пожелите.

Према речима социолошкиње Јелене Лазовић, мањак инклузивности особа са физичким недостацима може врло неповољно утицати на њих.

Морамо узети у обзир све чиниоце који су довели до таквог стања у нашем друштву, а то је да су особе са посебним потребама грађани другог реда. Особе са посбним потребама треба посматрати као све друге особе и укључити их у све сфере друштвеног живота. Са том инклузијом се наравно треба кренути још од предшколских установа. Свако одбацивање такве особе оставља неизбрисив траг у њиховом већ тако тешком животу. Самим уочавањем здравственог проблема код детета, сматрам да прво родитељи треба од државе и друштва да добију помоћ у виду разних радионица и саветовалишта за живот и рад са својом децом, а затим да се инклузија настави током живота. Особе са посебним потребама треба и мора да имају право на уживање свих привилегија које живот и друштво пружају. Једино тако њихов живот може имати смисла.

Упркос позитивној енергији коју Светлана заговара, постоје неповољности које отежавају њен свакодневни живот.

Оно што представља највећи проблем за њих јесте што углавном имају проблем са видом и изласком на сунце. Због тога они имају много веће шансе за карцином коже. Врло им је непогодан сваки излазак на сунце, наводи доктор Панајотовић.

Kако ни на који начин не би одударала од окружења, Светалана је фарбала косу, трепавице и обрве. Избегавала је да користи бели штап на улици иако види свега 2 посто. Зато данас има оних који оспоравају њену дијагнозу упркос очигледним доказима и документацији коју поседује.

Док сам имала нормалну косу као и сви други није било проблема. Kад је кожа кренула да ми се просветљава, људи су говорили да сам вампир. Увек сам на сунцу у дугим рукавима. Сећам се једном, било је лето и наилазе две девојке у средњој школи и коментаришу да нисам нормална због тога. Ја сам покушала да им објасним да имам алергију на сунце. Kада је почела коса да ми светли, једна професорка ми је испред зборнице рекла: Је л ти видиш себе на шта личиш у огледалу? Kада видим себе сада, мене је баш брига шта су ми људи све говорили. Имала сам разне надимке, од вампира, уходе, наказе. Има их и сада, нажалост. Посебно мушкарци коментаришу: Види ову на шта личи!

Са социолошког становишта, зашто су људи склони дискриминацији и искључујућем односу према особама са физичким недостацима?

Људско биће и сама људска врста су несавршена бића, колико год се представљамо другачије. Не праштамо и не волимо мане ,док своје не видимо. Чак је и Ерих Фром говорио о томе како „реагујемо на људе“. Све опет потиче из породице ,која има и једну од основних функција – функцију социјализације. У породици научимо прве речи, прво понашање, самим тим и научимо како се односити према другима. Наравно,говоримо о функционалним породицама. Оно што је овде битно истаћи је да је дужност и обавеза родтеља да своју децу васпитавају у смеру прихватања другачијег пре свега изгледа, понашања, па затим и размишљања. Лако је осудити и одбацити, не помоћи и не схватити. Верујем и надам се да наше друштво препознаје захтеве особа са посебним потребама и да ћ е у том правцу усклађивати законе, прописе и институције, објашњава Лазовић.

Доктор Марко Панајотовић упозорава да људи још увек немају покренуту свест о прихватању особа са албинизмом и да је неопходно учинити корак ка томе.Битно је причати о друштвеним проблемима и начинима да се овим људима олакша свакодневица. Стављени на маргину због сопственог изгледа, они тешко проналазе партнера јер људи знају да носе мутацију која може да се наследи.

Модна индустрија је мене прва прихватила такву каква јесам. Недавно сам постала амбасадорка модне агенције и јако ми је драго што радим за њих. Најгора ствар која може да вам се догоди јесте да одустанете од својих снова, сведочи Светлана.

Kакви су то социјални механизми који могу помоћи у овој борби објашњава социолошкиња Јелена Лазовић.

Постоје социјални механизми за спречавање неинклузивности особа са посебним потребама. То су пре свега едукација друштва у ком живимо и доношење јос неких закона, што остављамо на предлог стручним лицима и институцијама, пре свега здравству,центрима за социјални рад итд. У нашој држави већ постоји Закон о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са посебним потребама, али до запошљавања треба тек доћи. Тако да опет ћу се вратити на почетак, морамо почети од инклузије од најраније фазе живота таквих особа. Надам се да наша држава иде путем евроинтеграција и да це будућност донети боље дане и олакшати живот тим дивним особама.

Чини се да је Србија „земља истих“. Још увек трпимо последице неког хибридног национализма који константно нагиње ка подели између нас и њих, без обзира да ли се ради о етничкој припадности или боји кожи, па чак и физичким недостацима, у нама је урођено да отежавамо живот онима који нам нису слични. Потребно је радити на разбијању тог балканског фактора у нама који доноси мањак емпатије и често висок степен самодовољности и радити на стварању космополитског друштва, јер свака окренута глава може знатно отежати покушај нормализације живота другачијих у свету истих.